Las visitas médicas a un ruidoso salón de emergencias pueden ser particularmente estresantes para las personas con trastornos conductuales y del desarrollo. Un novedoso programa ofrece una alternativa para mitigar estas situaciones y generar mayor bienestar.
Fuente: Abby Mackey, Pittsburgh Post-Gazette. Recuperado de Disability Scoop.com Traducción abreviada: Angela Couret Nota de la traductora: El término “Adaptive Care” ha sido traducido como “Cuidado Adaptativo.”
Pittsburgh, Pennsylvania, Dic. 12, 2023.- Dalton, de 16 años de edad, hijo de Casey y Rob Foreaker, presenta un caso médico complejo. Sin embargo, su condición médica no es lo más agravante.
Dalton padece de una enfermedad intestinal inflamatoria conocida como enfermedad de Crohn y además presenta Autismo. Las visitas a la sala de emergencias suelen ser traumáticas ya que la lista de factores que pueden desencadenar en una crisis es extensa.
Los Foreakers hacen todo lo posible por evitar visitas médicas presenciales con su hijo, por temor a que sus reacciones sean destructivas o violentas. Sin embargo, eso cambió en Octubre 2023.
Dalton requería un procedimiento quirúrgico obligatorio: la reparación de la hendidura laríngea que protege sus vías respiratorias mientras ingiere alimentos.
Basado en sus experiencias anteriores, el nivel de ansiedad de los Foreakers se disparó, hasta que el psiquiatra del joven mencionó un nuevo programa en el Hospital Infantil de la Universidad de Pittsburgh (UPMC Children’s Hospital de Pittsburgh) denominado Cuidado Adaptativo (Adaptive Care).
El referirlos ocasionó la llamada de Alanna Kanawalsky, la única empleada a tiempo completo del equipo de Cuidado Adaptativo.
Casey Foreaker comenta que Alanna le hizo muchísimas preguntas sobre Dalton y seguidamente se puso en contacto con todos los que tendrían contacto con él en relación con el procedimiento. Una de esas personas fue el anestesiólogo quien llamó a la familia por anticipado para conversar sobre los medicamentos para calmar a su hijo el día de la cirugía.
Kanawalsky percibió la necesidad de este tipo de atención personalizada durante su tiempo como Child Life Liaison* en un departamento de cirigía ambulatoria, donde se esmeró por hacer mas amigables las visitas al hospital para todos los pacientes y sus familias. Comprendió que la población con trastornos conductuales y del desarrollo, incluyendo personas con autismo o trastornos de procesamiento sensorial, requieren de un nivel de atención personalizado que no siempre es posible generalizar en una unidad de cuidados médicos.
Mientras continuaba sus estudios para la Maestría en Psicología del Desarrollo en la Universidad de Pittsburgh, eligió como proyecto final de grado idear un cargo que brindara esos servicios. Eso fue en el 2008, mucho antes de los pocos programas y artículos académicos que han surgido desde entonces.
Tanto el Children’s Hospital de Colorado como el Children’s Hospital Medical Center en Cincinnati, Ohio, utilizan programas similares.
En un artículo publicado en 2021 en el Journal of Autism and Developmental Disorders, se documenta que cuando se brinda apoyo a través de un plan de Cuidado Adaptativo, disminuye el nivel de ansiedad y mejora la capacidad de afrontamiento en niños con autismo en contextos ambulatorios en comparación con programas que no cuentan con esos apoyos.
En otro estudio, publicado en 2023 en la revista Children (Basel), el modelo de Cuidado Adaptativo empleado en los hospitales infantiles sirvió de inspiración para generar un abordaje multi-disciplinar orientado al cuidado de adolescentes con autismo y con discapacidad intelectual en el contexto hospitalario, con el potencial de hacer mas accessible el cuidado médico de esta población.
Kanawalsky se describe como “persistente”, en parte por su insistencia en que este tipo de programa debería existir, aun cuando no existía mucho precedente.
Su sueño se hizo realidad en enero 2023, gracias a un financiamiento de la Fundación Robert S. y Louise S. Khan de Pittsburgh.
Para gozar de este servicio, los pacientes deben tener 3 años o más, tener un diágnostico de trastornos del desarrollo o de la conducta, y mostrar dificultad manejando el contexto hospitalario.
Los servicios son gratuitos y no se facturan a través del seguro. Y por ahora, solo estan disponibles en el campus de Lawrenceville.
Gracias a la planificación implementada por el programa de Cuidado Adaptativo, la cirugía de Dalton fue exitosa tanto en términos médicos como emocionales.
“Ya no tengo que pensar dos veces si lo traigo o no al hospital. No titubeo. Se que lo podemos hacer y a quien debo contactar.”
Sobre la especialidad de Child Life Specialist: Estos profesionales trabajan para minimizar lo mas posible el estrés y la ansiedad que genera el diagnostico y cuidado de una nueva enfermedad en el hospital. Por lo tanto, trabajan con los niños y adolescentes y sus familias para ayudarlos a sobrellevar el diagnóstico y los tratamientos que atravesarán en el hospital.
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