Nota de Paso a Paso: Llegó a nuestras manos un libro fuera de serie. Los hermanos con discapacidad: Una asignatura pendiente, publicado por la Fundación Telefónica en alianza con la argentina Asociación AMAR. En palabras de sus autores «Este libro tiene como destinatarios principales a los padres y profesionales de la salud y la educación que estén interesados en lograr un mayor acercamiento emocional al hermano de la persona con discapacidad… El objetivo central del libro es que sus destinatarios puedan ir descubriendo a través de la lectura cuáles son los sentimientos, las necesidades, intereses, preocupaciones y las diferentes vicisitudes que viven los hermanos de las personas con discapacidad.» Aquí ofrecemos algunos pasajes de este texto, con la autorización de sus autores.
¿Los olvidados de todos? (pp. 13-14)
Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación.
La mayoría de las veces los familiares consideran erróne-amente que los hermanos tienen más recursos para afrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan, sin embargo son, tal vez, los que más necesitan del apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitación también contribuyen a este descuido ya que, entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama familiar y, muchas veces, a los padres los llenan de presiones y exigencias en torno a lo que «hay que cumplir» para satisfacer las necesidades especiales de sólo uno de sus hijos, el discapacitado.
Por otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de rehabilitación y, cuando son convocados, es sólo en función de la ayuda que pueden prestar al discapacitado desde su rol de hermano.
Es así como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos, para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal.
Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte de distintos profesionales que asisten al niño con discapacidad. Por otro lado, es frecuente que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de padres) con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien con ello.
El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir con pares que atraviesan experiencias parecidas; así queda en una situación de mayor aislamiento y desamparo.
Con sorpresa hemos recogido los testimonios de hermanos, incluso adultos, que participaron en nuestro Programa de Talleres de Reflexión, quienes manifestaron que era la primera vez que tenían contacto con otro hermano y que para ellos ésta era una situación sumamente impactante al sentir que «no era el único que vivía esta experiencia» y que podía «compartir vivencias similares con otros que hablaban el mismo idioma».
Beatriz, de cuarenta y cinco años, comparte con nosotros el siguiente testimonio:
«Me hubiera encantado tener este espacio cuando tenía diez años».
A nivel mundial, también los programas de intervención para padres (grupos de reflexión, programas de información y orientación, de entrenamiento, de apoyo padre a padre, etcétera) son mucho más numerosos que los dedicados a hermanos. Recién en la década del ochenta se generó un interés mayor a nivel de diferentes países por entender y acompañar a los hermanos con la implementación de distintos programas para ellos.
Un mundo de emociones contrapuestas – (pp.19-20)
Las alegrías, la fuerza que otorga afrontar desafíos y el enriquecimiento personal se mezclan con la preocupación, la sobreexigencia, la culpa, el dolor, la vergüenza, el enojo y los celos.
La presencia de sentimientos encontrados es típico de toda relación entre hermanos. Si se agrega una discapacidad a uno de ellos, estos sentimientos ambivalentes parecen intensificarse.
El poder reconocer estas emociones y sentimientos por parte de los hermanos de la persona con discapacidad y poder comunicarlos, compartirlos en el seno de la familia, con pares o con otros, en general, siempre es beneficioso para poder hacerles frente.
Usualmente, los niños encuentran poca tolerancia por parte de los adultos para la expresión abierta, sobre todo, de sus sentimientos negativos, como la hostilidad, la vergüenza y los celos.
Es una demanda de mucha energía el mantener la fachada de que solamente experimentan sentimientos positivos hacia el hermano.
El niño queda solo, ocultando, negando lo que siente, lleno de culpa, pensando tal vez que es «un mal hiijo», «un mal hermano», «un mal chico», por sentir lo que siente.
Sabemos que todo este cúmulo de sentimientos negativos, que no encuentran una vía de expresión directa, se puede volver contra sí mismo y manifestarse bajo la forma de determinados síntomas, por ejemplo, afecciones psicosomáticas.
Los hermanos necesitan un permiso para no negar estos sentimientos, ni suprimirlos, sino para expresarlos, compartirlos, comprenderlos y manejarlos.
Propuestas para padres a cargo de «Hermanos Expertos» (pp. 68-69)
Buenos Aires, noviembre de 2003
Queridos padres:
Nos reconforta poder ayudar a padres y a profesionales para que, a su vez, puedan ayudar de la mejor manera posible a los hermanos. El listado de consejos que desarrollamos a continuación es el resultado de ser hermanos de personas con discapacidad, de nuestras vivencias, de nuestra experiencia. Una familia es un equipo, todos podemos desde nuestro puesto sumar para que al grupo le vaya bien.
Nuestras propuestas como hermanos jóvenes de quince a veinticinco años
– No malcríen a su hijo con discapacidad porque después no lo va a poder parar nadie.
– Formen a su hijo con discapacidad en la autonomía para que en el futuro no sea una carga para sus otros hijos.
– No crean que los únicos que pueden ayudar y cuidar al discapacitado son ustedes. Hay otros por fuera de la familia que pueden ayudarlos. No sean autosuficientes.
– No igualen para abajo.
– Sus hijos sin discapacidad tienen derecho a su propia vida.
Nuestras propuestas como hermanos adultos mayores de veinticinco años:
– No esperen del hijo sano lo que el discapacitado no les puede dar; él no puede compensarlos de las insatisfacciones que les produce el otro hijo.
– No sobreprotejan al discapacitado para no perjudicar en un futuro a los hermanos.
– No depositen en el hijo sin discapacidad responsabili-dades que no le corresponden o que no está en condiciones de cumplir, respeten su edad. No les asignen funciones de padre.
– No lo tomen de sostén. No lo sobreestimen: es un chico, es tu hijo; no es tu amigo, no es un par, ni tu psicólogo.
– Tampoco sobreprotejan al hijo sin discapacidad. No lo aparten de la problemática de su hermano con discapacidad, háganlo partícipe desde que son chicos.
– Infórmense en cuanto a cómo ayudar a ese hijo, además del discapacitado, él también merece atención.
– Aprendan a conseguir recursos para descomprimir situaciones familiares. No centralicen la vida familiar en el discapacitado.
– No le digan: «Arréglate solo porque vos sos sano». él también necesita ayuda.
– Ofrézcanle calidad de tiempo cuando están con él.
– Ofrézcanle un lugar igual que al del hijo con discapacidad en el amor. Exterioricen también el amor hacia el hermano, lo necesita. No hagan de él un discapacitado emocional.
– No oculten los sentimientos y particípenlos en el grupo familiar. No censuren los sentimientos negativos. ¡Lo negativo también merece diálogo!
– No se victimicen.
– No le generen culpas al hijo sin discapacidad.
– No todos los hermanos pueden aceptar al discapacitado como ustedes pretenden.
– Ayúdenlo a superar la vergüenza.
– Ayuden a los hermanos a vincularse entre sí.
– No le cargen las propias ansiedades en torno al futuro.
– Planifiquen el futuro dándole participación, no lo dejen al margen.
– Traten ustedes de llevar una vida lo más plena posible. Desarrollen su identidad. Sean mujeres, varones, sean parejas. Más allá de su hijo con discapacidad tengan una vida propia.
– ¡No se olviden de ellos, ni de ustedes!
Esperamos que nuestros aportes les sean útiles.
Hermanos Expertos
Algunas conclusiones (p.70)
Desde nuestro lugar de psicólogos y coordinadores de los grupos de reflexión, queremos resaltar, a partir de la lectura de consejos ofrecidos por los Hermanos Expertos, las siguientes propuestas:
– Generar espacios para el intercambio familiar y con pares;
– Que los adultos estén atentos a las inquietudes transmitidas por los hermanos;
– Informarse, formarse y saber pedir ayuda;
– La importancia de los tiempos de dedicación exclusiva a estos niños;
– Planificar el futuro entre todos;
– El cuidado del espacio de cada integrante de la familia de modo que el niño con discapacidad no absorba toda la energía familiar.
Autores: Blanca Núñez y Luis Rodríguez
Sobre los autores: Psicólogos argentinos con amplia experiencia en la atención de niños y adolescentes con discapacidad y su grupo familiar.
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 17 No. 3
Foto de Jill Lee, cortesía del Concurso Fotográfico Aquí Estamos, de la Fundación Paso a Paso.
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