En el transcurso de una reunión familiar (un funeral), me tocó re-encontrarme con muchos de la familia extensa y conocer a otros de las nuevas generaciones.
Justo en uno de esos intercambios, algo incómodos y superficiales, con una prima, nos actualizamos con las preguntas de rigor…¿y qué hay de tu vida? ¿de tus padres? ¿tus hijos?…
Al responder sobre este último particular (mis hijos), hice alguna referencia sobre Alberto, el menor (quien tiene una limitación intelectual.) Creo le comentaba con orgullo sobre lo felices que nos sentíamos pues justo comenzaba a leler en forma independiente.
Fue entonces que mi prima, intentando orientarse en cuanto a nuestra rama del árbol geneológico, calificó a nuestro benjamín con aquel inocente…¿ese es el enfermito?, frase que complementaba con una expresión de conmiseración y solidaridad.
De repente sentí una sensación rara…como si observara desde cierta distancia la expresión de mi prima, con aquella mirada de simpatía lastimosa…sentí apagarse el ruido circundante y sentí también una suerte de bofetada verbal que me sacó el aliento…
¿el enfermito?
No sentí para nada enojo con mi joven prima. Solo sentí un enorme desconsuelo al palpar una manifestación rotunda de un falso concepto revivido allí, ante mis ojos… la asociación de una discapacidad, en este caso intelectual, con el de una «enfermedad».
Pensé en mi hijo Alberto, un robusto y saludable adolescente, tan vivaz, alegre y dicharachero…¿podría en algún momento conceptualizarse como enfermo?
Ni remotamente.
Sin embargo, no era esa la ocasión de sensibilizar o de «evangelizar» al desconocedor. Además, mi prima no tuvo mala intención alguna. Por el contrario, ella sólo intentaba mostrar interés y reconfortarme.
Lastimoso resultó, sí, comprobar que una joven profesional universitaria compartiera aún una visión tan desajustada y apartada de la realidad. Lastimoso también resultaba imaginar que seguramente educaría a sus hijos bajo esa visión empobrecida y minimizadora.
¿Qué hacer entonces? ¿Cómo sensibilizar en forma digna y apropiada?
Parafraseando parte de un texto publicado en un Encarte difundido por el chileno Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), a raiz del XIII Seminario Internacional Sobre Comunicación y Discapacidad celebrado en Madrid en 1998:
Es tarea de todos comprometernos en:
demandar de la sociedad tres compromisos para con las personas que lo presentan (comentando en ese caso aspectos relacionados al nuevo paradigma del Retardo Mental):
el de la comprensión de sus limitaciones, colocándolas en un plano de normalización
el de la confianza en sus capacidades, que a veces pasan tan a segundo plano que olvidamos que las poseen
el del apoyo para que con sus limitaciones y sus capacidades puedan aspirar a una participación en igualdad de condiciones con sus semejantes.
Comprensión, confianza y apoyo…¡menuda tarea! Autora: Angela Couret Publicado en Paso-a-Paso Vol. 10.5
¿Por qué Paso a Paso en el área de la Discapacidad?
En lo personal, la credencial que nos valida para orquestar esta página no es la de ser una profesional del área salud sino más bien el hecho de preocuparnos mucho por la problemática específica de la discapacidad. Esto como resultado de inventar lo que es hoy en día Fundación Paso a Paso – motivada por el nacimiento de nuestro tercer hijo, Alberto Carlos…diagnosticado a los cinco meses de edad con Parálisis Cerebral leve.
Fue en ese momento impactante del diagnóstico que surgió la inquietud de conformar una red de apoyo compuesta por familias de niños con diversas discapacidades…inquietud que llevó a la creación en 1991 de lo que es hoy Fundación Paso a Paso.
Desde nuestro comienzo, la misión de Paso a Paso ha sido la de actuar para lograr una mejor calidad de vida para nuestras familias. Como eje central de nuestros esfuerzos, la publicación de un modesto órgano divulgativo denominado Paso a Paso.
Haciéndonos de una óptica privilegiada…
Estos quince años de comunicación constante con familias y profesionales, nos han dotado de un punto de vista privilegiado en torno a las necesidades del núcleo familiar afectado por la presencia de un ser querido con alguna discapacidad, sea sensorial, física o intelectual. Durante ese tiempo, hemos conducido numerosas encuestas sondeando la opinión de padres y profesionales, intentando lograr precisar las necesidades de los diversos interlocutores que figuran con papeles estelares en el quehacer cotidiano de nuestras familias.
Consecuentemente, Paso-a-Paso ha abordado una gran variedad de temas en su formato impreso, muchos centrados en el área específica de salud: referente al diagnóstico, al tratamiento y a la prevención de las discapacidades. Asimismo, otros aspectos muy importantes para el desarrollo integral de nuestros hijos, incluyendo alternativas educativas, recreativas y deportivas.
Es nuestra intención, amigos lectores, compartir esos conocimientos con Uds. mediante este eficiente medio electrónico.
Necesidad de Sensibilizar…
Reflexionando íntimamente, me pregunto con frecuencia si alguna vez me hubiese interesado siquiera en intentar comprender la situación de una persona con alguna discapacidad de no ser por esa jugarreta del destino que me llevó a convivir con una persona con necesidades especiales, de escuchar sus comentarios, de interesarme en sus inquietudes, inclusive de reconocer su existencia mediante un saludo cordial, tal vez una sonrisa?
Posiblemente no. De hecho confieso que en una ocasión mi padre, un pediatra de gran renombre en su comunidad, asumió temporalmente la atención de un grupo de niños especiales, debiendo ocasionalmente pasar consulta los fines de semana en una institución hospitalaria especializada. Casi siempre nos invitaba, a mi hermana mayor y a mi, a hacerle compañía. Nunca lo hice. O mejor dicho, sí los acompañaba pero permanecía en el carro – a veces en temperaturas inclementes. Aquello de cruzar el umbral me ocasionaba un temor incontrolable. Por más que papá intentaba sensibilizarme, no pude jamás vencer ese miedo desmesurado que me aralizaba.
Ironías de la vida…hoy en día puedo definirme como una luchadora por los derechos de estas mismas personas al respeto y a la aceptación, dedicándome a promover entornos inclusivos y normalizadores para aquellos a quienes temía como adolescente…ironías de la vida…
Nada de lástima, por favor…
Comprendiendo entonces esa necesidad primordial de sensibilizar y desmitificar, emprendo esta labor comunicacional a través de pasoapaso.com.ve combatiendo antes que nada la imagen lastimosa que se maneja con frecuencia en torno a nuestros muchachos e inicio mi colaboración articulando los sentimientos de muchos otros padres que no gozan del beneficio de esta tribuna…nada de lástima, por favor.
Exigimos, eso sí, respeto e igualdad de oportunidades…Y si además les surge la inquietud de comprender nuestras vidas y la de nuestros hijos, les invitamos a leer periódicamente nuestros comentarios en este rincón virtual…creemos que podría resultarle una experiencia reveladora y enriquecedora.
Publicado originalmente en el boletín impreso Paso-a-Paso. Año 2000.
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