Foto de Dayana Graterol, cortesía del Concurso Fotográfico Aquí Estamos, de la Fundación Paso a Paso.
Autora: Terri Couwenhoven, maestra especializada en educación sexual para personas con discapacidad, sus padres y profesionales de apoyo. Autora del galardonado libro: “Teaching your child with Down Syndrome about their bodies, boundaries and sexuality. A guide for parents and professionals”.
Fuente: Revista IMPACT 23(2), Primavera/Verano 2010. Rescatado de la Web del Institute on Community Integration, University of Minnesota. Ejemplar monográfico sobre Sexualidad y personas con Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo. Publicación del Institute on Community Integration (UCEDD) y el Research and Training Center on Community Living, College of Education and Human Development, University of Minnesota
Traducción: Ángela Couret
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 25 No. 1 (Sept.-Nov. 2014)
Las sesiones de enseñanza sobre sexualidad y las relaciones sociales han ido evolucionando a lo largo de los años. Cuando era más pequeña, las explicaciones y las normas eran más breves, más sencillas y más concretas
Pienso que una de las cosas más importantes que hice para ayudar a mi hija a convertirse en una adulta saludable sexualmente fue descubrir cómo ayudarla a sentirse bien consigo misma, como ser humano. Esto suena fácil pero en realidad ha sido y es bastante complejo. Seamos francos, en términos generales nuestra sociedad valora la inteligencia, la belleza exterior, la rapidez y la efi ciencia. Cuente cuántas veces al día otras personas hablan y celebran lo inteligentes, brillantes, “adelantados” o “sobresalientes” que son sus bebés, niños, adolescentes o adultos – ¡muchísimas! A pesar del avance que hemos tenido integrando a las personas con discapacidad intelectual en el mundo, queda mucho por hacer. No debemos olvidar que la experiencia de nuestros hijos viviendo su vida con discapacidad no es igual ue la nuestra. La gente se les queda mirando, les hablan de manera diferente, les tratan de manera más infantil que a sus pares de edad similar, y con frecuencia son ridiculizados cuando no están presentes. Esto influye y moldea el autoestima de forma tan dramática que no podemos pretender que nuestros hijos son “iguales que los demás.”
Anna se dio cuenta de esto mucho más rápido que yo y en un momento dado deseó no tener síndrome de Down. Me dijo que preferiría ser una “muchacha regular” (sus palabras, no las mías). Esto fue algo difícil, muy difícil. Yo quería que creciera orgullosa de ser quien era, incluyendo sentirse bien en relación con su discapacidad. Además, ¿no es quererte a ti misma la base para una sexualidad saludable en la adultez?
En la pre-adolescencia comenzamos a trabajar con Anna para ayudarla a sentirse bien consigo misma. Involucró muchas conversaciones sobre su discapacidad, para que comprendiera sobre el síndrome de Down, cómo le afectaba y ofreciéndole estrategias que le sirvieran más adelante en la vida. Mi trabajo (y eventualmente el de ella) involucró identificar lagunas de conocimiento y brechas en habilidades para conducirse de forma más apropiada socialmente y ser más aceptada. Asimismo, guiarla para que tuviera una vida social activa.
Durante su adolescencia comprendí mejor que su grupo de pares lo conformarían otros jóvenes con discapacidad. Nos tocó investigar sobre clubes, actividades y grupos donde pudiera pertenecer y sentirse bien. Empecé a darme cuenta que Anna necesitaba tener vínculos signifi cativos con otras personas y sentir que pertenecía a algo fuera de la familia. A medida que fue creciendo, ella se convirtió en mi guía sobre lo que necesitaba para sentirse bien consigo misma y con su discapacidad. El recorrido fue accidentado pero hoy en día, ya adulta, Anna se siente orgullosa de sí misma y de lo que ha logrado.
La otra idea que ha sido importante en relación con la sexualidad es pensar en mi hija según su edad cronológica en lugar de su edad del desarrollo. Me he dado cuenta que independiente de su discapacidad intelectual, Anna ha seguido un ritmo bastante similar al de sus pares en todo lo relacionado con la sexualidad: desarrollo físico, sentimientos sexuales y enamoramientos, deseos de tener un novio y salir, y actualmente, aspiración de tener una relación seria y duradera como adulto.
Anna no siempre ha comprendido cómo manejar estos hitos del desarrollo o actuar apropiadamente al atravesar por las diferentes etapas. Mi trabajo como madre ha sido preparar, educar, facilitar e identifi car sus necesidades de apoyo a medida que se desarrollaba y maduraba. Pensar en ella de esta forma ha sido de gran ayuda. He notado que cuando he pensado en términos de su edad cronológica, la he tratado aorde con esa edad, con expectativas para esa edad, Anna ha crecido y madurado en formas que nunca pensé. Frecuentemente me sorprende. Tomar en cuenta su desarrollo cognitivo me ayudó a adaptar y modifi car los mensajes y la forma de enseñar para que la información fuera útil y comprensible, pero más allá de esto, resultó irrelevante.
Las sesiones de enseñanza sobre sexualidad y las relaciones sociales han ido evolucionando a lo largo de los años. Cuando era más pequeña, las explicaciones y las normas eran más breves, más sencillas y más concretas. Por ejemplo, las normas sobre con quién hablar sobre la menstruación fueron muy específi cas (tu maestra y yo). O comprender el nivel apropiado de afecto al saludar a alguien (un apretón de manos vs. un gran abrazo) requirió compartir una norma muy sencilla, modelar la situación algunas veces y practicarlo en diversas situaciones sociales. Actualmente, como adulta, los temas son más complejos y las normas no siempre son tan sencillas. Por ejemplo, cómo comprender si una relación es saludable o se presta a la explotación no solo requiere enseñar, sino tener la habilidad para tomar decisiones y resolver problemas.
El otro cambio en la enseñanza ha sido que el contenido ha cambiado de lo que yo pienso que debe saber a lo que ella me va indicando que son sus necesidades de información.
Hace poco Anna me preguntó, “¿Ya tengo edad para salir con un chico?” (tenía 20 años en ese momento). Le respondí: “Si, ya tienes edad para salir.” Me dijo que se alegraba y me nombró la persona con quien quería salir. Decidió qué quería saber sobre lo que implica salir con alguien. Al ser algo iniciado por ella misma me dio a entender que comprende su derecho a estar informada sobre temas de sexualidad.
En la adolescencia y la adultez, me he dado cuenta que la enseñanza/información ofrecida por otro adulto puede ser útil, poderosa e impactante. Nuestros muchachos son similares a los demás en que se cansan de que nosotros seamos siempre los maestros. Tener un profesional competente y dispuesto a compartir información de manera comprensible puede ser benefi cioso y refrescante. Tener mensajes repetitivos de varias fuentes siempre es bueno.
Como padres hemos aprendido mucho en la crianza de Anna y su hermana, pero hay algunos aspectos que nos toca tener presente siempre:
Ud. no tiene un control absoluto sobre cómo y cuándo su hijo o hija aprenderá sobre la sexualidad. Yo me decía a mí misma “Debo montar una presentación en mi laptop sobre las relaciones y los límites porque Anna va a necesitar ayuda con eso.” Ingenuamente pensaba que las necesidades de Anna esperarían hasta que yo estuviera lista para compartir la información. Sin embargo, se hizo evidente que aprender de los compañeros, de la televisión y de otras fuentes era algo cotidiano e increíblemente infl uyente. Observar a compañeras de su edad coqueteando y hablando incansablemente sobre los chicos y ser testigo de las constantes insinuaciones sexuales en televisión (¡incluso en el canal de Disney!)
constituyen modelos de conducta social, sean apropiados o no. Si su hijo anda por el mundo viviendo su vida (y espero que así sea), comenzará a interpretar el entorno a su manera y probablemente necesitará orientación para comprender las normas sociales y las relaciones en su propio tiempo, no cuando Ud. se sienta dispuesto.
Una sesión de enseñanza nunca es sufi ciente. Aprender y comprender lo que signifi ca ser un ser humano sexual es un proceso complejo que tiene lugar a lo largo de la vida.
Una única sesión de enseñanza o una sola “conversación” no resultará efectiva. Nuestros hijos necesitan muchas oportunidades para aprender y practicar las habilidades, hacer preguntas, equivocarse y tener personas en su vida dispuestos a conversar sobre temas de sexualidad.
Mantenernos abiertos a las preguntas y dispuestos a orientar a nuestros hijos a lo largo de la vida representa una gran ventaja para ellos.
Para escribir este artículo le pregunté a Anna qué había sido lo más útil de nuestras conversaciones sobre sexualidad a lo largo de los años y cuáles han sido algunas lecciones importantes. Aquí sus respuestas:
¿Qué ha sido importante? “He aprendido muchas cosas pero una de las más importantes ha sido aprender a cuidar de mi cuerpo yo misma. Pude ir de campamento y quedarme a dormir en casa de mis amigas cuando supe ducharme sola.”
¿Cómo han cambiado nuestras conversaciones? “Mi mamá ha sido una maestra excelente. Ahora es mi coach.”
¿Qué lecciones has aprendido? “He aprendido a hacer lo correcto aunque a veces me he equivocado. Ahora sé cómo debo comportarme y actuar apropiadamente para que a nadie le dé pena estar conmigo. Si necesitas ayuda o no estás segura cuáles son las normas, pídele ayuda a alguien”.
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