Sin importar cual sea la situación, el cuidado de una persona con discapacidad genera estrés incluso en el más perfecto de los matrimonios. A continuación Diane Smith, terapeuta familiar y madre de un hijo con síndrome del X Frágil, habla con Disability Scoop sobre los desafíos y las satisfacciones singulares de cuidar de un familiar con discapacidad. Nos hace sugerencias muy valiosas sobre la comunicación, cómo afrontar el diagnóstico, cómo manejar el dolor y la frustración y cómo aprender a cuidarnos.
DisabilityScoop (DS): ¿Qué cambia para la pareja cuando tiene un hijo con discapacidad?
Cambian mucho las responsabilidades de cuidado del niño. Otras cosas cambian también. Una de ellas es el proceso de duelo. La persona tiene una imagen del niño que esperaba, pero que no es el que tiene. El proceso de trabajar este duelo afecta a la pareja. También hay obligaciones económicas. Es posible que cambie el esquema de quien va a trabajar y quien se queda en casa. También puede surgir un sentimiento de aislamiento de la familia y los amigos. Percibir que otros padres no comprenden como es tu vida. La dificultad para encontrar quien cuide del niño con necesidades especiales. Estas son algunas de las preocupaciones extraordinarias que deben afrontar los padres con hijos con necesidades especiales y que superan mucho las que enfrentan otros padres.
DS: En los primeros días de conocer el diagnóstico, ¿qué pueden hacer las parejas para facilitar las cosas?
El proceso de recibir un diagnóstico y el dolor que detona, es inmenso. Es posible que las mujeres lo experimenten de manera diferente que los hombres. Las parejas deben escucharse mutuamente. A veces las parejas tienden a polarizarse según su perspectiva de la vida. Es posible que uno de los dos sienta alivio, mientras que el otro se siente devastado. Cuando las parejas empiezan a conversar y realmente se escuchan, se permiten sentir esa amplia gama de experiencias y emociones.
DS: Los padres con hijos con discapacidad tienden a enfrentarse a una cuota mucho mayor de estrés. ¿Cómo mantener una actitud positiva a largo plazo?
Primero, y esto es algo muy difícil de lograr, apartando un tiempo para pasar juntos como marido y mujer, de ser posible lejos de los niños. Hay que encontrar tiempo para conversar sin interrupciones, aunque sea caminando alrededor de la cuadra. Permitan un espacio para el humor en su vida. A veces las personas dejan de divertirse. Tomar contacto con otras parejas y familias con hijos con discapacidad podría ser muy beneficioso. Ser capaces de apreciar y celebrar las cosas positivas -grandes y pequeñas- que tu hijo o hijos logran.
DS: Ud. mencionó la etapa de duelo. ¿Podría elaborar sobre este punto?
El dolor que los padres sienten se debe a una pérdida significativa. No es la pérdida del niño. Es la pérdida de los sueños que teníamos para el niño, de cómo nos imaginábamos que sería y lo que iba a representar en nuestras vidas. Tenemos que separarnos del sueño y vincularnos con el niño que tenemos. De eso se trata el proceso de duelo – aprender a adaptarnos y reformar nuestros sueños y expectativas para ese niño y para nuestras vidas.
Ciertamente el proceso de duelo no termina inmediatamente después del diagnóstico. Algunos de estos sentimientos permanecen durante años o pueden resurgir, por ejemplo, en la fecha del cumpleaños del niño o cuando inicia su escolaridad o en cualquier momento que los padres anticipan un hito del desarrollo.
Cada persona tiene su propia forma de pasar su duelo. No hay una única forma correcta de sentirlo. A veces la pareja atraviesa el proceso de manera diferente. Es muy importante que respeten sus respectivos procesos de duelo. Esto significa además que debemos permanecer alertas ante señales de que nuestra pareja no esté manejando bien su duelo. Entre las posibles señales de alarma: manifestaciones inapropiadas de ira, un estallido, abuso de drogas o alcohol, cualquier tipo de actividad compulsiva como comer demasiado o comer muy poco o aislarse en el computador durante horas o cualquier tipo de conducta extrema. En ese caso, es posible que sea necesario buscar ayuda.
DS: ¿Cómo se puede afrontar ese tipo de dolor?
Conversando. Compartiendo lo que está sucediendo. No aislándose. Estando pendientes de nosotros mismos y de nuestra pareja. Prestando atención a las señales de alerta tales como beber demasiado, comer demasiado, no dormir, apartarse. El duelo es un proceso curativo natural, espontáneo e intuitivo. La mejor forma de afrontar estos temas es conversando sobre ellos en un lugar cómodo y seguro.
DS:: ¿Y qué hay de la culpabilidad y de la vergüenza? ¿Son también sentimientos comunes?
Las madres en particular pueden sentir gran culpabilidad en relación con la discapacidad de su hijo. Con frecuencia buscan y rebuscan en su mente qué hicieron o dejaron de hacer cuando estuvieron embarazadas o cuando sus bebés eran pequeños. Buscando esas cosas y culpándose es una forma de encontrar significado en algo que realmente no tiene sentido.
También está el tema de la vergüenza. Las personas dicen, «Yo quiero a mi hijo», pero sienten que parte de las imperfecciones de su hijo de alguna forma se refleja en ellos haciéndoles sentirse avergonzados por esa imperfección. Es algo que pasa con frecuencia, especialmente si el niño tiene conductas realmente difíciles.
DS: ¿Cómo pueden las personas aceptar y manejar estos sentimientos?
Sentirse culpable inicialmente es algo normal, pero cuando persiste la culpabilidad y ese sentimiento se «encona», la persona no puede funcionar bien. Es muy importante poder conversar sobre estos sentimientos. Una de las cosas que hace que las personas perseveren en esos sentimientos es pensar que nadie más se ha sentido así. A veces simplemente comentar con alguien con quien nos sentimos seguros y validar que no estamos solos puede ser útil. Hacer que la persona salga de ese lugar oscuro y comprenda que sus sentimientos forman parte de su propia humanidad, que está bien sentir esas cosas.
DS: ¿Cuál es la clave para mantener una relación buena con quienes nos rodean – sea tu esposo, tus hijos, tus amigos u otros – cuando nos sentimos estresados o agobiados?
Los padres lo dan todo por ayudar a sus hijos. Es muy fácil que lleguen a agotarse y la idea de cuidar de si mismos parece egoísta. Pero es difícil mantener relaciones saludables con los demás cuando te sientes agotado. Pensemos en una jarra de agua. Si todo lo que hacemos es servir agua, sin rellenar la jarra, el agua termina por acabarse y no hay más que servir. Cuide sus necesidades. Para algunos podría ser tan sencillo como tomarse un café con un grupo de amigos. Para otros, practicar yoga, dedicarse a su carrera, escribir, lo que sea que le satisfaga.
A veces las personas se distancian de sus familiares porque sienten que ellos no comprenden lo que sucede. Aquellos que considerábamos buenos amigos, ya no lo son tanto. Hay personas que nos perjudican en lugar de beneficiarnos. Es importante aclararle a los demás lo que esperamos de ellos. Nadie puede leernos la mente.
DS: ¿Qué sucede cuando uno o ambos en la pareja atraviesan un mal momento? ¿Qué hacer para superarlo?
Usualmente las personas se consumen con sentimientos de culpa, ira o agotamiento. Es importante buscar a los amigos, acudir a terapia de pareja o buscar consejo espiritual. Busque ayuda y salga del aislamiento. Buscando ayuda, leyendo las historias de otros padres atravesando las mismas dificultades, todo esto puede ayudarnos a cambiar de perspectiva y «salir del hoyo». Concéntrese en cuidarse física y espiritualmente, y alimentarse bien. Ejercicio. Relajación. Realización espiritual. Encuentre el tiempo para cuidarse.
DS: ¿Qué les sugiere a los padres que se sienten tentados a desquitarse con su pareja o incluso sus hijos?
Muchos padres se sienten enojados. Pueden pensar ¿por qué a mi? O pueden sentirse molestos con el sistema, por lo difícil que resulta obtener los servicios. Pueden entonces chocar con su pareja, sus hijos, incluso con desconocidos en el automercado. Ante esta situación, es importante hablarles calmadamente y sugerirles buscar ayuda porque no están canalizando bien sus sentimientos. Posiblemente se sientan agotados o estancados en su duelo. Es muy importante encontrar apoyo. Bien sea a través de un grupo formal o conexiones informales.
DS: ¿Qué cosas sencillas pueden hacerse para comunicarse mejor y así evitar el conflicto?
Presten atención a la naturaleza de sus comunicaciones. Conversemos sobre nuestros sentimientos en lugar de atacar. Cuando atacamos, la otra persona se pone a la defensiva. Tengamos cuidado – debemos celebrar en lugar de criticar. Nuestras parejas y nuestros hijos necesitan esto de nosotros. Es bueno expresar frecuentemente y de manera específica nuestro aprecio.
DS: ¿Tener un hijo con discapacidad trae algún beneficio en una relación?
Muchas parejas afirman que tener un hijo con discapacidad los ha aproximado. Algunos refieren tener mayor sentido en sus vidas, valorar incluso las cosas más pequeñas y sentirse agradecidos. También algunos afirman que ya no se alteran por cosas que antes les molestaban.
DS: Si eres una persona con discapacidad, ¿qué puedes hacer para facilitarle la vida a tu cuidador?
Depende del grado de discapacidad. Mi propio hijo con Frágil X tiene 21 años. Yo trato de comunicarle que nosotros, sus padres, también tenemos necesidades, que reaccionamos cuando nos gritan y que tenemos sentimientos y necesitamos un tiempo para estar solos.
DS: ¿Y qué hay de los hijos adultos con discapacidad que aún viven con sus padres? ¿Cómo puede un hijo adulto viviendo en casa afectar un matrimonio?
Uno de los factores importantes es que los padres se pongan de acuerdo sobre la mejor opción. Mejor para el niño, para ellos, para la familia.. Es importante que los padres se forjen una vida propia y no consuman toda su vida en el cuidado del hijo.
DS: ¿Qué hay de la intimidad y la vida sexual? ¿Cómo pueden las parejas mantener el romance con tantas presiones diarias?
Es muy difícil separar la intimidad sexual de la emocional. Si estamos enojados con nuestra pareja, probablemente no querremos tener intimidad con ellos. Es difícil para los padres salirse del rol de padres y cuidadores para pasar al de pareja y amantes.
Haga planes para pasar tiempo solos; reserve tiempo para hacer de su relación de pareja una prioridad. Establezca una hora razonable para que los niños se vayan a la cama, así podrán tener un tiempo a solas todas las noches. A veces toca reservar un día a la semana para tener intimidad sexual, algo así como cuando estábamos saliendo y conociéndonos. Esa es la noche que apartaremos para nosotros. Consideren pasar una noche en un hotel. Todas estas cosas son muy impor-tantes. Hace falta inyectarle diversión a la relación, algo de ligereza, porque cuidar de nuestro hijo con discapacidad puede ser agotador. Cuando tienes un hijo con necesidades especiales se hace más difícil lidiar con todas las preocupa-ciones: tiempo de terapia, la parte financiera, pelear con el sistema educativo, aspectos legales…
En términos de la relación, piense en lo que podría ser estar en los zapatos de su compañer@, ser madre o padre de un niño con discapacidad. Piense en lo que su pareja necesita de Ud. Anoten estas cosas en un papel e intercambien las notas como un ejercicio de aprendizaje. Otro ejercicio útil es pensar sobre su visión y aspiración para la relación. Algo así como, «nos gustaría mucho tomarnos unos días para nosotros cada seis meses.» Entonces determine las acciones que puede tomar para hacerlo realidad.
Sobre la autora: Diane organiza un retiro anual para madres con hijos con discapacidad denominado «Curando el corazón de mamá».
Autora: Michelle Diament.
Traducción: Angela Couret
Fuente: Disabilityscoop.com
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 19.4
Nota de Paso-a-Paso: Disabilityscoop.com es una web especializada en discapacidad intelectual. Seguidamente traducimos una entrevista a Diane Smith, terapeuta familiar y madre de un chico con síndrome Frágil X. Diane vive en Woodland Hills, California.
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