Vivo al final de un camino tortuoso y pavimentado con gravilla en las montañas de Montana, en una casa sencilla, de dos habitaciones, originalmente construida por un matrimonio para su jubilación. También construyeron una barrera de acceso, un portón que atraviesa el camino. Se trata de un alambre grueso tendido entre dos postes bien hundidos en sus cimientos. Cuando tiras del alambre y lo ajustas en su sitio, es algo definitivo: Portón cerrado.
Llevaba casi cinco años viviendo aquí antes de sentir la necesidad de utilizar el portón. Fue en otoño, cuando trajimos a casa a los gemelos desde la Unidad de Cuidados Neonatales – nuestro primer otoño conociendo que uno de ellos, Avery, tenía síndrome de Down.
Entonces me sentía cansada, tan cansada… No quería explicarle nada a nadie. No quería tener que aparentar valentía y entereza. Quería un tiempo para conocer mejor a mi nueva familia, un tiempo lejos de todos quienes nos deseaban bien, un tiempo fuera. Así que cerré el portón.
Simplemente la acción de atravesar el camino de acceso con el alambre me hizo sentir poderosa. En esto, tenía poder de decisión. Podía cerrar las puertas de sentirlo necesario. Podíamos tener un respiro de vez en cuando. Podía decir que no. Tuve una sensación de liberación increíble, una sensación que nunca he olvidado. La lección del portón me ha acompañado desde entonces.
Cuando me siento triste, agotada o simplemente no tengo respuestas, cierro el portón. Juego con los niños; horneo galletas; escucho música. Leemos libros. Bailamos. Nos pasamos el día en pijamas. A veces cancelo nuestras citas de terapia. Alego que los muchachos están enfermos o que tenemos un caucho espichado. Me siento un poco culpable por las mentiras, pero en mi caso, el resultado vale la pena -un espacio de distensión. Un lugar para reconectarme con mi familia. Un lugar donde puedo dejar de ser «la mamá de un niño con síndrome de Down» y ser simplemente mamá. Es tan fácil, con el portón cerrado. Nuestra familia se comporta como familia. Todo es natural. A veces me olvido de que tenemos algún problema.
Pero, claro está, la vida sigue, como debe ser. Y tengo que abrir el portón. Tenemos que salir al mundo. Resumir nuestras actividades. Concertar nuevas citas. Y debo continuar como la madre de un chico con síndrome de Down. Está bien. La mayoría de los días me siento bien y puedo trasladar esa sensación de normalidad allá afuera…. Es lo que hago; es lo que todos hacemos.
Pero cuando no me siento capaz de hacerlo, ya se lo que sigue. Ajusto el alambre del portón y empiezo a cancelar compromisos hasta sentirme nuevamente con ánimo para retomar la refriega. Mi propia barrera de acceso, temporalmente clausurada mientras estoy «en reparación».
Autora: Jennifer Graf Groneberg, autora de Road Map to Holland: How I Found My Way Through My Son’s First Two Years with Down Syndrome.
Fuente: EP Magazine, Mayo 2009
Título original: My own private gate
Traducción: Angela Couret, Fundación Paso-a-Paso (Venezuela)
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 20.1
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