Hace poco, leyendo la edición de otoño de 2025 de Impact, una publicación del Institute on Community Integration (ICI) de la Universidad de Minnesota, me encontré con un número dedicado a “40 Grandes Ideas”. El ICI trabaja en investigación, formación y desarrollo de políticas y prácticas orientadas a favorecer la plena inclusión y participación en la comunidad de niños, jóvenes y adultos con discapacidades.
Al cumplir 40 años, el Instituto se propuso identificar las ideas que más han influido en la vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias durante el último medio siglo. Para ello consultó a un grupo diverso de autogestores, defensores de derechos, familiares, profesionales de apoyo directo, líderes de organizaciones e investigadores. De ese proceso surgieron 40 ideas que han contribuido a transformar la manera de entender la discapacidad, los apoyos y la participación en la comunidad. (Leer 40 Grandes Ideas aquí).
Algunas tienen una larga historia; otras reflejan cambios más recientes. Pero mientras recorría la lista, descubrí que no podía leerla solamente desde la perspectiva de los avances en el campo de la discapacidad. La estaba leyendo como madre.
Coincidentemente, mi hijo Alberto, que tiene discapacidad intelectual, también cumplió 40 años a finales de 2025. A lo largo de esas cuatro décadas, muchas de las ideas referidas en el artículo del ICI han dejado de ser para nuestra familia conceptos escritos en políticas, investigaciones o declaraciones de principios. Las hemos encontrado en la escuela, en el trabajo, en los servicios y apoyos que hemos buscado, y en las decisiones sobre su vida adulta y nuestra vida familiar.
De las cuarenta, hubo una que tuvo particular resonancia para mí. No necesariamente por ser más importante que las demás, sino porque reconocí en ella experiencias, decisiones y preguntas que han formado parte de nuestra propia historia.
Porque una gran idea adquiere otra dimensión cuando llega a casa.
La dignidad del riesgo
Se trata de la dignidad del riesgo, que ocupó el lugar 14 en el listado. El breve artículo que la acompaña lleva la coautoría de James Meadours, un adulto con discapacidad intelectual, activista por los derechos de las personas con discapacidad y promotor de la autodefensa y la autogestión, y Bill Gaventa, autor, conferencista y consultor especializado en el ámbito de la fe y la discapacidad.
Gaventa, quien incorpora en el texto comentarios de Meadours, retoma el concepto desarrollado por Robert Perske en un artículo publicado en febrero de 1972 en la revista Mental Retardation. Perske (1927-2016), autor, teólogo y activista estadounidense por los derechos de las personas con discapacidad, cuestionaba una concepción de los servicios basada principalmente en proteger, cuidar, mantener seguras y vigilar a las personas. Aunque reconocía el valor de esas intenciones, advertía que también podían conducir a la sobreprotección y privarlas de experiencias necesarias para su crecimiento.
Gaventa explica que Perske formuló el concepto de dignidad del riesgo después de una visita a Escandinavia, donde observó cómo algunas agencias de apoyo incorporaban oportunidades para asumir riesgos en distintos aspectos de la vida en comunidad. Perske reconocía que el mundo real no es siempre seguro ni predecible y sostenía que privar a una persona de la parte de riesgo que naturalmente forma parte de la vida puede convertirse en una barrera para vivir plenamente. Asumir riesgos, tomar decisiones, acertar y equivocarse son experiencias que contribuyen al crecimiento, la autonomía y el sentido de control sobre la propia vida.
En el breve artículo, James Meadours aporta su propia experiencia. Relata su decisión de dejar una vivienda grupal y mudarse a un lugar propio para tener mayor libertad sobre su vida, así como nuevas oportunidades de trabajo y su participación en la autodefensa. Para Gaventa, la historia de James representa la dignidad del riesgo puesta en práctica: tomar decisiones, asumir riesgos y aprender tanto de los éxitos como de los errores, experiencias que consideramos normales en la vida de otros adultos.
Aterrizando en casa
Desde hace muchos años soy consciente del riesgo de la sobreprotección. De hecho, en 1998 publiqué un artículo en el boletín Paso-a-Paso, una publicación venezolana que circuló durante casi 20 años. Se titulaba Barreras de amor. Alberto tenía entonces 12 años.
Es imposible negar que factores familiares, culturales y sociales influyen en cuán cómodos podemos sentirnos, como padres y familiares, al permitir que nuestros seres queridos con discapacidad afronten los riesgos del entorno.
Desde 2021 vivimos en una pequeña ciudad estadounidense y nuestro núcleo familiar íntimo quedó reducido a dos tras el fallecimiento de mi esposo. Así que, obligatoriamente, toca aventurarse en situaciones de riesgo cuando lo que antes supervisábamos dos ya no es posible y cuando el ritmo de vida y las obligaciones laborales no permiten un acompañamiento permanente.
Además, durante este tiempo, al estar expuestos a personas de perfiles culturales y sociales muy diversos, hemos conocido adultos con discapacidad que tienen mayor autonomía, algunos de ellos viviendo en viviendas comunitarias o tuteladas.
Y esto me lleva a plantearme si mi aspiración de lograr cierta autonomía económica para Alberto y ubicarlo cerca de su hermana, pensando en que ella pueda supervisarlo, no sería una forma de sobreproteger a Alberto y sobrecargar a su hermana.
Entonces, me he propuesto darle a Alberto más oportunidades para desenvolverse por sí mismo. Continúa trasladándose en transporte público. He comenzado a enviarlo solo al médico y al dentista, aunque confieso que ambos son mis profesionales de cabecera y mantenemos una comunicación fluida.
Hemos tenido algunos sustos, pero también grandes sorpresas.
¡Lo logró! En una megatienda supo navegar los largos pasillos, pedir ayuda, pagar con su tarjeta prepagada y regresar a casa. Hay esperanza.
Y continúo en busca de una solución residencial. James Meadours y la dignidad del riesgo me señalan una posible dirección.
Este artículo parte de mi experiencia personal y de mis propias reflexiones. Utilicé inteligencia artificial como apoyo para organizar, revisar y dar forma al texto, manteniendo como propias las ideas, experiencias y perspectiva expresadas.
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