A la par con el aumento en diagnósticos de autismo en las últimas dos décadas, han surgido numerosos tratamientos experimentales y terapias “off-label.”
A la par con el aumento en diagnósticos de autismo en las últimas dos décadas, han surgido numerosos tratamientos experimentales y terapias “off-label.”
Evaluar tanta información puede ser formidable para los padres y cuidadores, ya abrumados ante múltiples citas médicas, psicológicas y educativas, además de otras responsabilidades familiares.
Según expertos citados en el articulo «How parents and caregivers can evaluate the research on MERT and other potential treatments» publicado en Sept. 2024 en el Los Angeles Times, es recomendable practicar cautela ante terapias y tratamientos respaldadas principalmente por testimonios anecdóticos.
“Cuidado con las terapias que se comercializan en base a testimonios. Si Ud. visita la página web de una clínica y encuentra docenas de citas de padres afirmando que ‘Esto ha cambiado la vida de mi hijo en XYZ formas,’ esto no equivale a evidencia científica,” afirma Zoe Gross, del Autistic Self Advocacy Network, un grupo sin fines de lucro manejado por y para adultos con autismo. “Si la principal forma de comercialización es a través de testimonios, es posible que no exista investigación, o que la investigación realizada demostrara poca efectividad.”
Los testimonios pueden servir como punto de inicio para explorar más a fondo la terapia y evaluar si sería adecuada para una persona en particular.
La recomendación de los expertos es familiarizarse con el cuerpo de investigación que respalda el tratamiento. Asimismo, ante un trabajo de investigación que alega basarse en evidencia científica, sugieren verificar quiénes han corroborado los hallazgos ya que es importante comprobar que los estudios citados hayan pasado por un proceso de revisión rigurosa por expertos.
Según Corinne Purtill, autora del artículo citado, la investigación médica sigue una jerarquía de evidencia: En la base se sitúan las anécdotas y observaciones, información válida pero no suficiente para arribar a conclusiones generalizadas. Seguidamente se encuentran estudios observacionales que compilan y analizan datos pre-existentes de manera sistemática. Y en el nivel superior, se encuentran los ensayos clínicos controlados aleatorizados, diseñados para minimizar el sesgo en el experimento y asegurar que lo que se está analizando es en realidad responsable por cualquier cambio observado.
Alycia Hallady, Jefa de Ciencia para el Autism Science Foundation, afirma que “las familias necesitan saber que existe un estándar de oro para la investigación científica – para asegurarnos que algo funcione para ayudar a las personas con autismo, necesita validarse mediante un ensayo clínico aleatorizado y controlado.”
Sobre off-label: El uso «fuera de etiqueta» de un medicamento o terapia se refiere a la práctica de recetarlo o utilizarlo para un propósito distinto al que aprobó la autoridad sanitaria.
Fuente: How parents and caregivers can evaluate the research on MERT and other potential treatments (LA Times, October 8, 2024)
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