Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo es autista fue la cosa más traumática que les ha sucedido nunca. Las personas que no son autistas ven el autismo como una gran tragedia y los padres experimentan una continua desolación y luto en todas las etapas de la vida de la familia y del niño.
Pero el origen de este luto no radica en el autismo del niño en sí. Es un luto por la pérdida del niño normal que los padres deseaban y esperaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las diferencias entre lo que los padres esperan de los niños en cada edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista.
Es normal que se produzca una cierta cantidad de dolor, mientras los padres se adaptan al hecho de que no se van a materializar un acontecimiento y una relación que ellos deseaban. Pero este luto por el niño normal «fantaseado» tiene que separarse de las percepciones que los padres tengan de su hijo real: el niño autista, que necesita el apoyo de sus cuidadores adultos y que puede establecer relaciones llenas de contenido con las personas que cuidan de él, si se le da la oportunidad. El seguir centrándose en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial tanto para los padres como para el niño, e impide el desarrollo de una auténtica relación de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el de sus hijos, yo insto a los padres a cambiar radicalmente sus percepciones sobre lo que el autismo significa.
Les invito a examinar nuestro autismo y su dolor desde nuestra perspectiva:
El autismo no es un apéndice
El autismo no es algo que una persona tiene, o una «concha» en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea cualquier experiencia, cualquier sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, es decir todos los aspectos de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona. Y si así fuese, la persona que encontrarías no sería la misma persona con la que empezaste.
Esto es importante, por lo que les ruego que se tomen un rato para pensar sobre ello: el autismo es una forma de ser, no se puede separar a la persona de su autismo.
Por consiguiente, cuando los padres dicen: «Me gustaría que mi hijo no tuviera autismo», lo que realmente están diciendo es: «Me gustaría que mi hijo autista no existiese, y que yo tuviese un niño distinto (no autista) en su lugar».
Lean esto nuevamente. Esto es lo que oímos cuando ustedes se lamentan por nuestra existencia. Es lo que percibimos cuando ustedes rezan para que aparezca una cura. Es lo que interpretamos cuando ustedes nos hablan de sus más tiernas esperanzas y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que, un día, nosotros dejemos de ser, para que surjan detrás de nuestras caras seres extraños a los que ustedes puedan amar.
El autismo no es una pared impenetrable
Intentas relacionarte con tu hijo autista y él no te responde. El no te ve. No consigues alcanzarlo. No puedes llegar a él. Esto es lo más difícil de sobrellevar, ¿verdad? El punto esencial es que esto no es cierto.
Analiza de nuevo la situación: intentas relacionarte como un padre lo haría con su hijo, basándote en tus conocimientos sobre los niños normales, tus sentimientos personales sobre la paternidad, así como en tus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones. Y el niño no responde de una forma estándar.
Esto no significa que el niño esté totalmente incapacitado para relacionarse.
Significa simplemente que estás asumiendo la existencia de un sistema compartido de señales y significados, del cual el niño no participa. Es como si intentases mantener una conversación íntima con una persona que no entiende tu idioma. Es obvio que esa persona no va a entender lo que tú le estás diciendo, que no va a responder en la forma que esperas y puede hallar confusa y desagradable toda la interacción.
Cuesta más trabajo el comunicarse con una persona que no habla nuestro lenguaje. Y el autismo es más profundo que un idioma o una cultura; los autistas son «extranjeros» en cualquier sociedad. Vas a tener que abandonar tus suposiciones sobre los significados compartidos. Tendrás que aprender a retroceder a niveles más básicos que lo que nunca habías imaginado, tendrás que aprender a traducir y a asegurarte que tus traducciones han sido comprendidas. Vas a tener que dejar a un lado la seguridad de que estás en un terreno familiar, y de que tienes el control de la situación, para dejar que tu hijo te enseñe un poco de su propio lenguaje y te guíe un poco dentro de su mundo.
Incluso aunque tengas éxito, el resultado seguirá sin ser una relación normal entre padre e hijo. Puede que tu niño autista aprenda a hablar, vaya a colegios normales y a la universidad, aprenda a conducir un coche, a vivir independientemente, tenga una carrera profesional, pero nunca se relacionará contigo del mismo modo en que los demás hijos lo hacen con sus padres. O puede ser que tu hijo autista nunca hable, y que pase de un sistema de educación especial a un programa de actividades monitorizadas, o a una residencia especial, puede que necesite toda su vida el cuidado y la supervisión constante de otras personas, pero esa tarea no está totalmente fuera de tu alcance. Las formas en que nos relacionamos son diferentes. Si insistimos en aferrarnos a expectativas normales, solamente encontraremos frustración, desilusión, resentimiento y tal vez hasta rabia y odio. Acércate delicadamente, sin prejuicios y con un espíritu abierto para aprender cosas nuevas, y te encontrarás con un mundo que nunca podrías haber imaginado.
Si, es verdad que esto da más trabajo que relacionarse con una persona que no es autista. Pero se puede lograr, a menos que la persona que no es autista tenga unas capacidades de relación mucho más restringidas que las que tenemos los autistas. Nos lleva la vida entera el hacer esto.
Cuando aprendemos a hablar con vosotros, cuando intentamos alcanzar cierto grado de funcionalidad en vuestra sociedad, cuando intentamos comunicarnos y establecer conexiones con vosotros, estamos moviéndonos en un territorio extraño y estableciendo contacto con seres «alienígenas». Nos pasamos nuestra vida entera haciendo esto. Y entonces vienen ustedes y nos dicen que no somos capaces de relacionarnos.
El autismo no significa la muerte
Cierto, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de su hijo. Lo que esperan es un niño que se parecerá a ellos, compartirá su mundo y se relacionará con ellos sin la necesidad de un entrenamiento intensivo para establecer contactos con «alienígenas». Incluso si el niño tiene una discapacidad distinta al autismo, los padres esperan ser capaces de relacionarse con su hijo en términos que consideran normales; y en la mayoría de los casos, es posible establecer un tipo de vínculo similar al deseado por los padres, teniendo incluso en cuenta las limitaciones de otras discapacidades.
Pero esto no sucede cuando su hijo es autista. Gran parte del dolor de los padres es causado por el hecho de que no se produzca una relación parecida a la que se tendría con un niño normal. Este dolor es muy real, hay que preverlo y trabajar en él, para poder seguir viviendo….. pero no tiene nada que ver con el autismo.
Lo que sucede es que esperabas algo que era extremadamente importante para ti, deseado con mucha alegría y excitación, y quizás durante un tiempo pensaste que lo tenías. Entonces, puede que de modo casual o puede que de modo abrupto, tuviste que reconocer que aquello que habías esperado con tanta ilusión no ha ocurrido. No va a ocurrir. No importa cuántos hijos normales tengas, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, el niño que esperabas, deseabas y para el cual hacías planes no llegó.
Es parecido a lo que los padres sienten cuando un hijo les nace muerto, o cuando disfrutan de su hijo durante un periodo corto de tiempo, ya que el niño se muere durante su infancia. No se trata de autismo, sino de esperanzas frustradas. Creo que el mejor lugar para abordar este problema no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino los grupos de apoyo y consejo para padres en el tema del luto por una pérdida. En estos grupos, los padres aprenden a aceptar su pérdida – no a olvidarla, pero si a dejarla en el pasado, para que el dolor no les abofetee en todos y cada uno de los momentos en los que están despiertos. Aprenden a aceptar que su niño se ha ido para siempre y que no volverá. Y lo que es más importante, aprenden a no proyectar su dolor por el niño perdido en sus hijos que sí que viven. Esto es especialmente importante en el caso en que uno de estos niños supervivientes haya llegado al mismo tiempo en que el otro murió.
No habéis perdido un niño por el autismo. Habéis perdido a un niño porque el que esperabais nunca llegó a existir. Esto no es culpa del niño autista, que realmente existe, y no debería ser una carga para nosotros. Necesitamos y merecemos tener familias que nos puedan ver y valorar por nosotros mismos, no familias cuya visión sobre nosotros esté oscurecida por los fantasmas de niños que nunca vivieron. Si lo necesitáis, llorad por vuestros sueños perdidos. Pero no llevéis luto por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos, aquí, esperándoos.
Pienso que las asociaciones dedicadas al autismo deberían tratar esto: no lamentarse sobre lo que nunca existió, sino explorar lo que existe. Os necesitamos. Necesitamos vuestra ayuda y comprensión. Vuestro mundo no es muy abierto para nosotros y no conseguiremos nada sin un fuerte apoyo por vuestra parte. Si, es verdad que con el autismo viene una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por las cosas que nos suceden. Poneos tristes por este motivo, si queréis estar tristes por algo. Y mejor que poneros tristes por esto, enfadaos por ello y luego, haced algo para remediarlo. La tragedia no es que estemos aquí, sino que vuestro mundo no tiene sitio para nosotros. ¿Cómo podría ser de otra manera, mientras nuestros propios padres están todavía llorando por habernos traído a este mundo?
Mirad alguna vez a vuestro hijo autista y tomaos un momento para deciros a vosotros mismos quién no es este niño. Pensad: «Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Este no es el niño por el que yo esperé durante todos aquellos meses de embarazo, y durante todas aquellas horas de parto. Este no es el niño para el cual planifiqué tantas actividades para compartirlas con él Aquel niño nunca llegó. Aquel niño no es este niño.» A continuación, experimenta todo el dolor que tengas que sentir – lejos del niño autista – y empezad a aprender a soltar el lastre.
Después de haber empezado a soltar el lastre, volved y mirad de nuevo a vuestro hijo autista, y decios a vosotros mismos: «Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Es un niño extranjero que aterrizó en mi vida accidentalmente. No sé quién es este niño ni lo que será de él. Pero sé que es un niño, aislado en un mundo extraño para él, sin padres de su propia especie que puedan cuidar de él. Necesita que alguien le cuide, le enseñe, le interprete y le defienda. Y como este extraño niño ha caído en mi vida, este trabajo es mío si yo lo quiero».
Si este proyecto os estimula, entonces acompañadnos, con fuerza y con firmeza, con esperanza y con alegría. La aventura de toda una vida está delante vuestro.
Autor: Jim Sinclair – Traductora: Mª Pilar Silva
Nota: Este artículo fue publicado originalmente en el boletín «Autism Network International Newsletter», Our Voice (Nuestra voz), volumen 1, número 3, 1993. Es un resumen de la ponencia de Jim en la Conferencia Internacional de Autismo celebrada en 1993 en Toronto y se dirige fundamentalmente a los padres. (Jim Sinclair tiene autismo de alto funcionamiento. Es activista por los derechos de las personas con Autismo y co-fundador de la organizacion Autism Network International).
Leerlo en inglés aqui: Don’t Mourn for Us
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 15 No. 2
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